Mélissa Bell avait 18 ans et partait à l’université lorsqu’elle a reçu un diagnostic de diabète de type 1. Aussi effrayant que cela puisse être, elle était l’une des plus chanceuses : elle avait assurance santé cela a permis d’économiser des centaines de dollars sur le coût mensuel de l’insuline, un médicament dont elle avait besoin pour rester en vie. Pourtant, en 2022, elle avait 10 000 $ de frais médicaux, dont de l’insuline à 280 $ le flacon (qui dure environ un mois).
Selon GoodRx, le prix de l’insuline aux États-Unis a grimpé en flèche de 2014 à 2019 d’environ 54 %. L’approvisionnement d’un mois peut coûter des centaines de dollars.
C’est donc en grande pompe qu’au début du mois Eli Lilly et compagniela première société à fabriquer de l’insuline il y a plus de 100 ans, a annoncé une baisse significative des prix de certains de ses produits à base d’insuline. Novo Nordisk, Inc. a emboîté le pas la semaine dernière avec un plan visant à réduire certains de ses prix de l’insuline de 75% en 2024.
Bien que ce soit un bon début, est-ce suffisant pour sauver la vie de tous ceux qui en ont besoin ? Pas tellement, selon les patients et les défenseurs du diabète.
Le coût élevé du diabète
L’insuline déplace le sucre de votre circulation sanguine vers vos cellules. Là, il est utilisé comme énergie ou stocké pour une utilisation future. Les personnes atteintes de diabète de type 1, de type 2 et gestationnel ne produisent pas suffisamment d’insuline ou ne l’utilisent pas efficacement. Cela provoque une augmentation des taux de glucose sanguin (sucre), ce qui entraîne une hyperglycémie et des complications potentiellement mortelles, telles que l’acidocétose diabétique.
Avant ces annonces de Lilly et Novo Nordisk, le président Biden Loi sur la réduction de l’inflation a aidé à réduire les coûts de l’insuline pour les personnes sous Medicare en instaurant un plafond de 35 $ sur l’approvisionnement mensuel en médicament. Mais tout le monde n’est pas sur Medicare. Les diabétiques déboursent également de l’argent pour bien plus que ce médicament salvateur.
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« Le coût du diabète ne concerne pas seulement l’insuline », déclare l’éducatrice en diabète et Association des spécialistes des soins et de l’éducation au diabète consultant, LaurieAnn Scher, MS, RD, CDCES. « Les personnes atteintes de diabète paient également pour les bandelettes, les glucomètres, les kits de perfusion et une foule d’autres nécessités médicales. »
Vous devez également prendre en compte les rendez-vous chez le médecin et les tests de laboratoire en cours. Sans test, obtenir une prescription d’insuline est légalement impossible. Cela impose un fardeau astronomique aux diabétiques et à leurs familles, en particulier les personnes avec des franchises élevées ou sans assurance.
Comment l’insuline est devenue si chère
L’insuline a été découverte pour la première fois en 1921. Alors pourquoi est-elle toujours aussi chère ? La raison peut avoir plus à voir avec l’objectif de prolonger la durée de vie de brevetsplutôt que des patients.
Verdissement persistant, une pratique courante utilisée par Big Pharma aux États-Unis, fait référence à des modifications de produits, tels que l’insuline, qui augmentent la longévité des brevets qu’ils détiennent. Ces altérations sont souvent minimes. Ils entraînent généralement des améliorations de la médication ou de l’administration des médicaments, ce qui est une bonne chose. Malheureusement, ils réduisent également la concurrence en décourageant le développement de médicaments par des entreprises pharmaceutiques concurrentes ou de petite taille, ce qui permet aux coûts de monter en flèche.
Une chaîne d’approvisionnement compliquée composée de sociétés pharmaceutiques, de pharmacies et de plans de soins de santé, associée à un manque de transparence sur les coûts de développement et de fabrication, a aggravé le problème et affecté considérablement le prix que les consommateurs paient pour l’insuline et d’autres médicaments.
Le prix de l’insuline aux États-Unis par rapport au reste du monde
Le Administration des aliments et des médicaments n’a aucune autorité légale pour réglementer ou enquêter sur les prix des médicaments par les sociétés pharmaceutiques, les distributeurs ou les pharmacies. Dans ce pays, les sociétés pharmaceutiques sont libres de fixer leurs propres prix catalogue. Les assureurs-maladie et les pharmacies déterminent les frais qu’ils factureront pour ces médicaments, sur la base du prix catalogue.
Le coût des médicaments sur ordonnance, y compris l’insuline, est nettement plus élevé aux États-Unis que dans d’autres pays. La recherche et le développement jouent un rôle, mais aussi un dévouement intense aux marges bénéficiaires élevées.
Une étude de 2022 publiée dans Actes de la clinique Mayo a constaté que l’insuline coûte à l’utilisateur américain moyen d’insuline 3 490 $ par an, par opposition au Canadien moyen, qui a dépensé 725 $ pour le même médicament en 2018. Cette étude a également révélé que le coût moyen par unité d’insuline aux États-Unis a augmenté de 10,3 % par rapport à de 2016 à 2019, mais n’a augmenté que de 0,01 % au Canada au cours de la même période.
Pourquoi? Scher pense qu’un système défectueux est à blâmer.
« Nous devons pouvoir faire de la recherche sans la mettre sur le dos des personnes qui en ont besoin. » —éducatrice en diabète LauriAnn Scher
« La recherche de nouveaux médicaments coûte de l’argent. Mais ces coûts sont répercutés sur le consommateur », déclare Scher. « Nous devons être en mesure de faire de la recherche sans la mettre sur le dos des personnes qui en ont besoin. Les universités qui financent la recherche intègrent généralement ces coûts à des frais de scolarité élevés. Les sociétés pharmaceutiques et d’autres acteurs de la chaîne d’approvisionnement réalisent d’énormes profits. Cela ne fonctionne tout simplement plus. »
Ceux qui restent
Lilly et Novo Nordisk n’ont pas promis de réduire le coût de chaque type d’insuline qu’ils fabriquent. Pourtant, différentes personnes ont besoin de différents types d’insuline.
Les diabétiques de type 1, comme la fille de 12 ans de Stacey Bollinger, dépendent entièrement de deux types d’insuline : longue durée et à action rapide. «Comme de nombreux membres de la communauté de type 1 le partageront, les généralisations excessives sur le simple fait d’acheter de l’insuline chez Walmart ou Costco à des fins de réduction des coûts, bien que bien intentionnées, éclipsent grandement le fait extrêmement important que les diabétiques de type 1 doivent souvent utiliser une marque ou une formulation particulière. d’insuline, en raison de la façon dont la maladie se manifeste personnellement en eux », explique Bollinger.
Comme la plupart des personnes atteintes de diabète, Melissa Bell s’inquiète toujours du coût et de l’accès à l’insuline. En 2023, elle a changé d’assureur ainsi que d’État de résidence, ce qui lui a permis d’obtenir de l’insuline à moindre coût. Mais tout le monde n’a pas cette chance.
Ceux qui n’ont pas d’assurance maladie, ainsi que les personnes ayant des régimes à franchise élevée, souffrent généralement le plus, souvent avec des résultats désastreux. Cela inclut les familles à faible revenu, les personnes sans logement et sans papiers, et des milliers d’autres qui font tout simplement de leur mieux pour s’en sortir.
« Il n’est pas rare de lire des histoires de familles de la communauté de type 1 pleurant la perte de leur jeune adulte de type 1, qui a dû rationner l’insuline parce qu’il n’en avait pas les moyens. Pour être clair, sans insuline, un type 1 mourra. C’est un reflet direct de l’inégalité, de l’accès et de l’approche des soins de santé que cela se produit », déclare Bollinger. En tant que parent, cela la terrifie naturellement.
Les gens sont devenus bruyants, et devinez quoi? Les coûts ont baissé
Bollinger est reconnaissante de voir les fabricants changer leur comportement, mais sa famille n’ignore pas que le prix de l’insuline n’a pas bougé jusqu’à ce qu’ils reçoivent une attention politique et médiatique négative. Bel accepte. Elle estime que ce sont la pression politique et le pouvoir des médias sociaux, et non l’altruisme, qui ont été les véritables motivations derrière les réductions de coûts par Lilly et Novo Nordisk.
«Lorsque la nouvelle du plafond du copay est arrivée, les fabricants de produits pharmaceutiques savaient que les choses changeaient. Ils ont vu des gens le réclamer. Je crois que les entreprises et les personnes qui y travaillent se consacrent au diabète et ont un lien profond avec la maladie. Mais ils ont aussi vu que les vents contraires s’étaient déplacés. Nous avons demandé, supplié pour cela pendant des années », dit Scher.
Avant la découverte de l’insuline, le seul traitement du diabète était un régime de famine. De toute évidence, nous avons parcouru des années-lumière depuis lors. Mais la morale de l’histoire est la suivante : si vos médicaments sont trop chers, parlez-en. Les coûts des médicaments aux États-Unis sont plus élevés qu’ils ne devraient l’être. Qu’il s’agisse d’insuline ou d’un autre médicament dont vous ou votre proche avez besoin, parlez-en fort. Rejoignez des groupes de défense. Écrivez des lettres à vos élus et à ceux qui se présentent aux élections. Montrez votre indignation. Petit à petit, le pouvoir des gens peut avoir et a un impact.
Vous rencontrez des difficultés pour payer votre insuline ? Le Association américaine du diabète a compilé une liste de ressources et d’organisations qui peuvent vous aider.