Carolyn Witte décrit un voyage trop familier pour de nombreuses femmes : essayer de résoudre un mystère médical.
Witte a passé le début de sa vingtaine assiégée par des douleurs dans la moitié inférieure de son corps, et comme près de 50 pour cent des jeunes adultes américains, elle n’avait pas de fournisseur de soins primaires. Elle a passé trois ans à rebondir de spécialiste en spécialiste, à googler les symptômes et à parcourir les forums Reddit à la recherche de solutions. « Je recevais le même test plusieurs fois, des solutions de pansement contradictoires et aucune vraie réponse », se souvient Witte, qui estimait que les médecins ne prenaient pas sa douleur au sérieux. « La plupart des prestataires (médicaux) disaient : « Voici une pilule pour aider à résoudre certains de ces problèmes… et bonne chance. »
À 25 ans, Witte s’est diagnostiquée du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), un trouble hormonal qui touche une femme sur 10. Le diagnostic a ensuite été confirmé par un spécialiste de la fertilité, mais toute l’épreuve est restée avec Witte. Elle ne pouvait pas laisser passer. Elle se sentait ignorée, rejetée et plus que tout, déterminée.
À l’époque, Witte travaillait chez Google et avait accès à certaines des meilleures assurances du pays. Si moi, un patient autonome, je ne pouvais pas naviguer dans le système de santé américainelle pensait, qu’en était-il pour des millions d’autres femmes ?
En 2017, Witte a fondé Tia, une clinique et une plateforme de santé des femmes axées sur les soins primaires, la santé préventive, la gynécologie et la santé mentale. Avec sept cliniques à New York, en Californie et en Arizona, Tia espère établir de meilleures relations médecin-patient. Cela signifie former le personnel aux soins empathiques et permettre de passer plus de temps avec les médecins. « Vous ne pouvez pas diagnostiquer et traiter efficacement les femmes si vous ne les écoutez pas », dit Witte.
L’automne dernier, Tia a lancé une campagne qui fait tourner les têtes dans laquelle les patients ont partagé leurs propres histoires d’éclairage au gaz médical. Appelé « Des soins de santé qui vous écoutent« , il comprenait une vidéo humoristique démontrant à quel point ce serait absurde, par exemple, si vous vous aventuriez au bar Apple Genius avec un iPhone cassé, pour se faire dire: » Peut-être que le problème est dans votre tête. Oh, et ce rendez-vous coûtera 150 $.
Tia fait partie d’un écosystème plus vaste qui tente de remédier aux nombreuses façons dont les femmes se sentent déçues par la médecine moderne, que ce soit pour sous-estimer sa douleur ou le manque de traitements pour les maladies chroniques, qui touchent plus de femmes que d’hommes. Une nouvelle génération de scientifiques, de professionnels de la santé et d’entrepreneurs est au service des leurs et ils ont un impact.
Prendre les choses en main
Une multitude de startups, d’applications et d’initiatives innovantes non seulement élèvent la voix des femmes, mais contribuent également à faire progresser la santé des femmes.
Kimberly Seals Allers est une ancienne rédactrice en chef d’Essence qui a été inspirée pour défendre la santé maternelle après avoir estimé que sa césarienne était à la fois précipitée et inutile. En 2021, Seals Allers a lancé Irth (c’est-à-dire « naissance » mais sans le « b » pour biais), une plateforme numérique permettant aux femmes noires de partager les évaluations des hôpitaux, des médecins et des pédiatres locaux.
L’application de type Yelp propose une enquête détaillée permettant aux utilisateurs de publier à la fois de bonnes et de mauvaises critiques. ces derniers sont amenés dans les hôpitaux pour remédier à un traitement médiocre. En collectant ces données, Irth peut approcher un hôpital avec des statistiques spécifiques, telles que 80% des avis de patients attestant que les niveaux de douleur des femmes sont rejetés. L’objectif est de présenter le système médical avec des chiffres quantitatifs et des détails qualitatifs, puis de proposer des solutions concrètes pour lutter contre les biais et proposer des plans d’amélioration des hôpitaux. Et c’est une question vitale : les femmes noires sont deux à trois fois plus susceptibles de mourir de causes liées à la grossesse que les femmes blanches aux États-Unis, rapporte le CDC.
Seals Allers note que la formation anti-préjugés, dans laquelle les hôpitaux mettent en œuvre des initiatives éducatives pour accroître la sensibilisation aux préjugés et à leur impact, est devenue une industrie rentable. « (Mais) personne n’a jamais vérifié si cela améliorait réellement l’expérience vécue des soins pour les Noirs », déclare Seals Allers, notant la nécessité de suivre les progrès.
Actuellement, Irth compte 18 000 utilisateurs et compte plus de 10 000 avis représentant 47 États. Seals Allers évoque la nécessité du témoignage des patients sur le terrain afin d’évaluer la qualité des soins, en particulier en ce qui concerne les groupes marginalisés. « (Les chercheurs) étaient toujours dans les soins de maternité, parlant toujours de modèles fondés sur des preuves », dit-elle. « À quoi je répondrais, fondé sur des preuves sur qui?”
Piraye Yourttas Beim, PhD, est un autre patient devenu entrepreneur. Au début de la trentaine, on lui a diagnostiqué une diminution de la réserve ovarienne et on l’a informée qu’elle n’aurait jamais de progéniture génétique. « C’est une chose assez dévastatrice à dire… surtout quand on se sent si aveuglé par ça », se souvient-elle. Le Dr Beim a également passé des années à souffrir de douleurs chroniques constantes, pour se sentir rejeté par le système médical. « (Mon OB / GYN) dirait: » Ouais, la douleur fait partie du processus. « »
Le Dr Beim a finalement reçu un diagnostic d’endométriose, un trouble qui touche entre 10 et 15 % de toutes les femmes. En moyenne, les femmes éprouvent un retard de sept à neuf ans dans le bon diagnostic.
En tant que jeune chercheuse scientifique spécialisée dans la santé reproductive des femmes et l’oncologie, la Dre Beim s’est sentie obligée d’agir. Elle voulait donner aux femmes les moyens d’être proactives dans la gestion de leur santé « et de ne pas avoir ces surprises ».
En 2009, le Dr Beim a fondé Celmatix, une société de biotechnologie pour la santé des femmes uniquement axée sur la biologie ovarienne, dont elle est aujourd’hui la PDG. Celmatix construit de grands ensembles de données pour identifier de nouvelles voies biologiques pour des conditions telles que le SOPK, l’endométriose, l’infertilité et les étapes de la vie telles que la ménopause. Avec des données substantielles, Celmatix peut aider à identifier des cibles médicamenteuses, puis à développer de nouveaux médicaments. Déjà, la société s’est associée à des sociétés pharmaceutiques telles qu’Evotec et Bayer.
Celmatix a levé plus de 100 millions de dollars. La santé des femmes fait l’objet de plus d’attention et de dollars des investisseurs. (Voir : le marché de la femtech de plusieurs milliards de dollars.) Il existe désormais même des fonds spécifiquement dédiés à ce secteur en pleine croissance, comme SteelSky Ventures, qui gère 73 millions de dollars.
SteelSky Ventures a lancé son premier fonds en 2020 et a depuis investi dans Lark, une plateforme d’IA pour la gestion des soins chroniques des femmes ; Raydiant Oximetry, qui aide à améliorer la précision de la surveillance de la détresse fœtale et à réduire les césariennes d’urgence inutiles ; et Twentyeight Health, une plate-forme de télémédecine spécialisée dans les besoins de santé reproductive et sexuelle des femmes et desservant celles qui bénéficient de Medicaid et qui ne sont pas assurées.
La plupart des investisseurs ont été et sont des hommes, ce qui affecte sans aucun doute les entreprises financées. Cela est en train de changer, selon Maria Velissaris, partenaire fondatrice de SteelSky Ventures. « Les gens ne parlaient pas de santé maternelle. Ils ne parlaient pas de dépression post-partum. Ils ne parlaient pas de la ménopause comme ils le font maintenant », dit Vélissaris.« Le changement dans la conversation sociale a aidé à catalyser la visibilité.
Les efforts locaux peuvent également autonomiser les femmes. Bethany Blake et Beth Anne Travis sont deux physiothérapeutes en santé pelvienne qui publient des vidéos éducatives sous le surnom de TikTok @DontKegelChronicles. Ils comptent plus de 300 000 abonnés, dont beaucoup de jeunes femmes qui souffrent de troubles stigmatisés du plancher pelvien comme l’incontinence.
« Nous recevons beaucoup de messages de personnes (qui disent) ‘J’ai dit à mon médecin que j’avais mal pendant les rapports sexuels et ils m’ont dit ‘Ouais, ça fait partie du fait d’être une femme’. Buvez d’abord un peu de vin », dit Blake. « Beaucoup de gens recherchent de l’aide et nous voulons aider. »
S’attaquer aux problèmes fondamentaux
De nombreux problèmes au sein de la médecine commencent bien avant que les femmes ne commencent à signaler leurs symptômes dans le cabinet du médecin – pour se retrouver avec un haussement d’épaules.
Ce n’est plus un secret que la santé des femmes a été sous-financée et sous-recherchée. L’inclusion des femmes dans les essais cliniques n’est entrée dans la loi fédérale qu’en 1993. Les recherches dérisoires expliquent parfois pourquoi les médecins n’ont pas de réponses – il n’y a pas assez de recherches sur les troubles auto-immuns des femmes, les problèmes gynécologiques et bien d’autres maladies chroniques.
L’écart entre les sexes dans la recherche a eu des effets considérables sur les diagnostics erronés et sur l’impact négatif des médicaments ou des appareils sur les femmes. Moins de 2 pour cent de la recherche pharmaceutique est consacrée au développement de nouveaux produits pour la santé des femmes, même si les femmes sont plus susceptibles que les hommes à utiliser des médicaments pharmaceutiques, explique le Dr Beim.
Prenez la ménopause, un phénomène naturel. Ce n’est pas parce que c’est naturel qu’il est nécessaire d’avoir recours à une intervention médicale (pour certaines, pas nécessairement toutes les femmes). Comme le note le Dr Beim, « mourir en couches est aussi naturel. Mais nous avons décidé que ce n’était pas acceptable pour les femmes. Au printemps dernier, Celmatix a annoncé des jalons clés pour les médicaments destinés à aider les femmes à traverser la ménopause.
Des progrès encourageants ont été accomplis pour combler l’écart dans un large éventail de secteurs. Les femmes sont mieux représentées dans les essais cliniques. Des applications de suivi des règles comme Clue collaborent avec des instituts de recherche pour mieux comprendre la santé menstruelle. Et des applications innovantes comme Phendo, qui suit les symptômes de l’endométriose, la collecte de données participatives pour les chercheurs médicaux.
Des organisations à but non lucratif comme la Society for Women’s Health Research (SWHR) soutiennent les initiatives visant à améliorer le financement de la recherche des NIH, à suivre les progrès de la recherche et à aider à établir une nouvelle législation pour répondre aux besoins de santé des femmes. En 2021, l’organisation a soutenu la loi sur l’endométriose CARE, un projet de loi obligeant le ministère de la Santé et des Services sociaux (HHS) à accroître la sensibilisation et la recherche sur l’endométriose. Un an plus tard, ils ont aidé à pousser un groupe de travail à conseiller le HHS sur les lacunes de la recherche pour des thérapies sûres et efficaces pour les femmes enceintes et les femmes allaitantes.
Bien que les experts soient optimistes quant à l’augmentation du financement et de la recherche, ils admettent qu’il reste encore beaucoup de travail à faire. Katie Schubert, présidente et chef de la direction de SWHR, souligne le retard de la recherche sur les problèmes de vieillissement en bonne santé comme la ménopause et la santé des os. « Nous entendons beaucoup parler des femmes en âge de procréer… et puis ça se termine en disant : ‘Eh bien, tout va bien jusqu’à ce que vous atteigniez l’âge de Medicare.' » Pour pousser plus loin l’aiguille, il y a beaucoup de choses que chaque femme peut faire.
« Vous devez plaider », dit Marjorie Jenkins, M.D., doyen de l’École de médecine de l’Université de Caroline du Sud à Greenville. « Si vous pensez à la santé des femmes au fil des décennies, le changement s’est produit grâce aux efforts de la base. »
Partagez votre histoire : Schubert souligne comment les femmes parlant de la dépression post-partum ont aidé à surmonter des tabous de longue date. Plus nous avons des conversations honnêtes sur ce que nous vivons – avec des amis, sur les réseaux sociaux et même avec la presse – plus nous augmentons la sensibilisation.
Dites à votre médecin : Essayez autant que possible de discuter des problèmes médicaux avec votre médecin. Si vous craignez de ne pas être entendu, envisagez d’amener un ami ou un membre de votre famille. Avoir un être cher à vos côtés pourrait vous mettre plus à l’aise, et il pourrait également être en mesure d’intervenir si vous vous sentez rejeté.
Soyez politiquement actif : Contactez vos décideurs et législateurs locaux et faites pression sur eux pour qu’ils soutiennent les initiatives de santé des femmes. SWHR recommande de s’impliquer dans des organisations locales, de rejoindre des groupes de soutien et de participer à des essais cliniques.
Blake, pour sa part, voit une génération de femmes défier le statu quo. « Nous ne nous contentons plus d’accepter les choses », explique le kinésithérapeute. « Nous commençons vraiment à nous demander : est-ce que cela peut être mieux ? »