Endométriose est une maladie chronique débilitante qui touche environ 10 % des femmes, et pourtant il existe peu de traitements efficaces et aucun remède. En conséquence, beaucoup souffrent en silence, et « l’endo » reste l’un des problèmes de santé les moins reconnus de notre époque. Il mérite beaucoup plus d’attention, et puisque mars est le Mois national de la sensibilisation à l’endométriose, nous passons le micro à Kelsey Lindel, un défenseur des personnes handicapées qui lutte contre l’endométriose depuis près de deux décennies. C’est son histoire.
Une décennie pour diagnostiquer
Quand j’ai eu mes premières règles à 12 ans, elles ont duré six semaines d’affilée. Au lycée, la douleur intense associée à mon cycle menstruel me faisait entrer et sortir de l’hôpital. À ce moment-là, les médecins croyaient que j’avais juste des problèmes avec Kystes de l’ovaire et n’a offert aucun soulagement.
Un jour, au milieu de la vingtaine, je me suis effondré au milieu de mon cours de cyclisme habituel de 5 h 30 en raison de fortes douleurs abdominales. Les médecins ont effectué une série de tests mais n’ont rien trouvé de «mauvais» chez moi, alors ils ont de nouveau attribué la douleur à un kyste rompu et m’ont renvoyé chez moi.
Au cours des six mois suivants, j’étais à l’hôpital tous les mois avec des tests après tests qui n’étaient pas concluants. Finalement, une infirmière m’a prise à part et m’a dit qu’elle croyait que j’étais peut-être atteinte d’endométriose. En lisant la brochure qu’elle m’avait tendue, j’ai eu l’impression d’avoir reçu un coup de poing dans le ventre. J’ai réalisé qu’il n’y avait pas de remède et que j’allais souffrir pour toujours.
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Essayer de guérir « naturellement »
La seule façon de diagnostiquer définitivement l’endométriose est la chirurgie, mais en raison d’un traumatisme médical important, j’étais réticente à subir la procédure. Il me manque la moitié de mon bras gauche, j’ai donc subi 11 opérations avant l’âge de 6 ans. Faire face à une autre opération contre la douleur débilitante était un vrai scénario de choix de Sophie, avec moi perdant des deux côtés.
Au lieu de cela, j’ai fait des recherches sur Internet et suis tombé sur quelques femmes qui ne juraient que par régimes anti-inflammatoires pour traiter leur endométriose.J’ai décidé de tout mettre en œuvre, en supprimant le gluten, les produits laitiers, l’alcool et le sucre transformé de mon alimentation, et mes symptômes se sont légèrement améliorés. La douleur est passée d’environ huit ou neuf sur 10 à cinq ou six, ce qui est encore assez intense considérant que tout ce qui dépasse un six vous mènera aux urgences, mais c’était quand même plus gérable.
Cependant, adhérer à un régime aussi strict a gêné ma vie sociale et a atténué ma joie. En pratiquant ce régime anti-inflammatoire et en voulant des résultats encore meilleurs pour éviter la chirurgie et la douleur, mon l’obsession d’éviter certains aliments est devenue orthorexieune forme de troubles alimentaires.
Lorsque le COVID-19 est arrivé, je ne pouvais plus aller à l’hôpital lorsque j’ai eu une forte poussée de douleur. Mon niveau de stress est monté en flèche, tout comme la douleur, et essayer de suivre le régime anti-inflammatoire exacerbait ce stress, alors je me suis un peu relâché et l’atroce neuf douleurs sur 10 est revenue.
Espoir et désespoir
J’ai commencé à traiter la douleur à la maison avec cannabisce qui m’a vraiment aidé car je ne pouvais pas aller à l’hôpital et les listes d’attente pour les spécialistes de l’endométriose étaient très longues.
Finalement, j’ai aussi pu trouver un grand spécialiste de l’endométriose qui pratique à la fois la médecine fonctionnelle et la médecine traditionnelle. Elle m’a dit que j’allais devoir faire l’opération à un moment donné, mais que nous pouvions attendre jusqu’à ce que je sois prêt. Entre-temps, nous avons essayé « tout », y compris diverses hormones et d’autres médicaments. Ces traitements ont tenu les choses à distance pendant un certain temps.
Mais à l’été 2022, mon état était si mauvais que j’ai dû arrêter de faire le travail que j’aimais en tant que professeur de fitness, car il y avait généralement environ 50/50 de chances que j’aie trop mal pour diriger la classe. J’ai fermé mon entreprise de fitness et j’ai passé l’été au lit.
De temps en temps, la douleur disparaissait, me donnant un faux sentiment d’espoir. Au cours d’une de ces périodes sans douleur, mon mari et moi avons décidé de faire un voyage en Italie. Mais à mi-chemin de nos vacances, ça a tellement mal tourné que j’étais en train de vomir du sang et j’ai été transporté aux urgences de Florence au milieu de la nuit. J’ai décidé qu’il était enfin temps de faire l’opération.
J’ai subi une procédure d’urgence. Sur les images prises pendant l’opération, on aurait dit que tous mes organes étaient recouverts de goudron noir – l’endométriose était partout. Pourtant, le chirurgien m’a assuré que mon pronostic était optimiste.
En un mois, tout avait repoussé.
À ce moment-là, je n’étais pas en bonne forme mentalement, physiquement ou émotionnellement. Imaginez avoir la pire douleur de votre vie et ne jamais pouvoir vous en débarrasser. Il est toujours là, et s’il n’y est pas, il est sur le point d’y être à nouveau. Vous ne pouvez pas manger, dormir, penser, travailler ou jouer sans vous rappeler constamment que cette maladie, et non vous, contrôle tous les aspects de votre vie. C’est épuisant, et tellement décourageant.
Imaginez avoir la pire douleur de votre vie et ne jamais pouvoir vous en débarrasser.
J’avais déjà fait des tentatives de suicide et des hospitalisations, et je commençais à m’inquiéter pour moi-même, d’autant plus que cette fois-ci, je ne pouvais utiliser aucun de mes mécanismes d’adaptation, comme cuisiner, me promener, ou faire de l’exercice. Non seulement cette maladie m’avait privé de toutes mes activités agréables, mais elle m’avait aussi fait perdre mes capacités d’adaptation.– parce que j’avais trop mal pour les faire. Je souffrais trop pour vouloir vivre. Je me sens encore comme ça parfois.
Mon mari avait peur d’aller travailler parce qu’il ne voulait pas me laisser seule. Ne voulant pas qu’il assume seul le fardeau, j’ai contacté mes amis les plus proches pour leur faire savoir que j’avais besoin de soutien. La plupart des membres de ma famille immédiate ont répondu avec un soutien et une promesse de mettre en place une forme de routine d’enregistrement organisée pour soutenir à la fois mon mari et moi.
Cependant, mon meilleur ami depuis plus d’une décennie n’a répondu que 48 heures après mon texto avec « Ne pouvons-nous pas avoir une conversation mature et adulte à ce sujet ? et a poursuivi en laissant entendre que la réaction à ma douleur très réelle – et à la détérioration de ma santé mentale – était immature et dans ma tête. Notre relation n’a jamais été la même, et c’est la rupture la plus dure que j’ai endurée. Perdre mon meilleur ami et partenaire de vie platonique était la dernière chose que j’ai vue venir, et c’est l’une des raisons pour lesquelles j’aime tellement en parler : je veux que les gens sachent qu’il s’agit d’un réel maladie qui peut détruire votre vie, et il n’y a pas de remède.
Je veux que les gens qui connaissent d’autres personnes qui traversent cela puissent répondre avec gentillesse, empathie et compréhension. Je veux que les gens croient les femmes et leur douleur chronique.
Épuisant toutes mes options
Même si je vais un peu mieux en ce qui concerne ma santé mentale, je n’ai pas vraiment de fin heureuse à partager. Je suis actuellement sur mon quatrième type de progestérone—une forme de traitement de l’endométriose—au cours des neuf derniers mois. Celui-ci semble aider jusqu’à présent. Je suis aussi à faible dose Naltrexoneune drogue utilisée par les toxicomanes aux opioïdes qui émousse votre système nerveux et a également été utilisé pour modifier les récepteurs de la douleur chez les personnes souffrant de douleur chronique (bien qu’il s’agisse encore d’une thérapie expérimentale pour l’endométriose). J’en suis à environ deux mois, et ils disent que je pourrai dire d’ici trois mois si ça va marcher.
Certaines personnes, comme Lena Dunham, choisissez de traiter l’endométriose sévère en subissant une hystérectomie, une procédure au cours de laquelle votre utérus est retiré et parfois, votre col de l’utérus et vos ovaires également. Une amie m’a proposé de porter des enfants pour que je puisse continuer, mais mon médecin dit qu’une hystérectomie ne m’aidera pas à moins qu’elle m’enlève aussi les ovaires. Cela, dit-elle, causerait beaucoup d’autres problèmes de santé, donc elle ne veut pas le faire tant qu’elle n’aura pas épuisé tous les traitements sur le marché.
Et c’est comme si nous faisions exactement cela. Nous avons fait des opérations. Nous avons fait des injections dans la colonne vertébrale. Nous avons fait tous les médicaments contre la douleur qui existent. Nous avons fait de l’acupuncture, des massages abdominaux, de la physiothérapie du plancher pelvien et des suppléments à base de plantes. Et les quatre types de progestérone. Maintenant Naltrexone. C’est un peu là où nous en sommes. Nous combinons la médecine orientale et occidentale, en y mettant tout ce que nous pouvons pour retrouver une certaine qualité de vie.
La sensibilisation compte, mais la représentation compte davantage. Voici pourquoi
Bien que je sois impatient de meilleurs traitements et, bien sûr, d’un remède, je pense qu’il y a beaucoup de travail à faire dans l’intervalle pour sensibiliser à l’endométriose afin de réduire les dommages causés à ceux qui en souffrent et à d’autres maladies chroniques. Je veux dire, il y a une raison les personnes ayant des problèmes de santé chroniques sont jusqu’à neuf fois plus susceptibles de mourir par suicide que celles qui n’en ont pas– c’est à cause d’attitudes dédaigneuses comme celle que j’ai rencontrée chez mon ancien meilleur ami.
Les personnes souffrant de problèmes de santé chroniques sont jusqu’à neuf fois plus susceptibles de mourir par suicide.
Il y a tellement de stigmatisation et de capacitisme systémique auxquels sont confrontées les femmes atteintes de maladies chroniques, et beaucoup de sexisme médical et de racisme qui entravent les diagnostics, les traitements et les remèdes. Je suis confronté à ce problème depuis l’âge de 12 ans et je n’ai été diagnostiqué qu’à l’âge de 26 ans. Ce décalage fait partie des raisons pour lesquelles j’ai des dommages permanents à mes organes. Et cela a été mon expérience de navigation sur ce problème en tant que femme blanche. Je sais que Les femmes noires sont encore plus susceptibles de ne pas être crues et leur douleur est plus susceptible d’être rejetée.
Toute mon entreprise vise à changer cela. Je possède une entreprise appelée Médias inadaptés, et nous dispensons une formation sur le capacitisme aux entreprises qui créent du contenu marketing ou de divertissement, car je dis toujours : « Ceux qui créent du contenu créent de la culture ». Ce que nous consommons influence tellement notre perception publique des choses, et je crois que si nous pouvons changer le contenu, nous pouvons changer la culture entourant le handicap. Une représentation meilleure et plus omniprésente est l’un des meilleurs outils dont nous disposons pour changer la vie des personnes aux prises avec des maladies chroniques, comme l’endométriose, chaque jour.
Souvent, quand les gens pensent à l’inclusion du handicap, ils pensent : « Oh, jetons quelqu’un avec un fauteuil roulant dans la publicité ou le film ou quoi que ce soit. » Ils ne réfléchissent pas vraiment à la manière d’intégrer organiquement des récits sur les personnes atteintes de maladies chroniques dans le contenu, même s’il s’agit d’une expérience très courante qui mérite d’être représentée. Nous avons besoin de beaucoup plus de contenu – qu’il s’agisse de marketing, de publicité ou de divertissement – qui met en lumière cette partie de la vie très malheureuse, mais très normale, afin de sensibiliser et de susciter l’empathie.
Après tout, il est déjà assez difficile de faire face aux maladies chroniques et à la douleur sans avoir à faire face à l’éclairage au gaz et faire partir vos proches. Je veux que les femmes atteintes d’endométriose, et celles atteintes de maladies chroniques en général, aient l’impression qu’elles peuvent demander le soutien dont elles ont besoin sans avoir honte. Je ne veux pas que plus de gens perdent des êtres chers qui pensent qu’ils rendent leur douleur sensationnelle. Je ne veux pas que plus de gens aient à traverser deux décennies de médecins qui ignorent leur douleur.
C’est juste une putain de maladie, et il est temps que la culture arrête de prétendre qu’elle n’existe pas. Nous sommes là, nous souffrons et nous avons fini de le faire en silence.